«Jeg er overrasket over hva det innebærer ikke lenger å bli oppfattet som A4. Skeivt tryne, dårlig syn og hørsel og manglende balanse er i beste fall eksentrisk. Mest tankevekkende av alt er at jeg verken er den første eller siste som gjennomgår en livsendring, at folk gjør det hele tiden av mange forskjellige årsaker. Det eneste jeg vet er at alt går over.»

søndag 25. september 2011

Tilbake til latteren

Det er mulig en god latter forlenger livet. Latter er ihvertfall et tegn på overskudd.

Jeg har alltid vært en glad person som har ledd av tullete ting. Ufrivillig komikk er det beste jeg vet. Ingenting morer meg mer enn folk som sklir på glatta. Søsteren min og jeg kunne le intenst og lydløst over at vi begge lo med vibrende nesebor. C og jeg har skrattet mye sammen, selv av mitt hastekeisersnitt som liknet skurken Jaws fra "James Bond".
De siste par årene har latteren satt seg fast i halsen. Jeg har tenkt at livet ikke er noe å le av. Det har hvilt et dypt alvor over meg
Da min gamle venninnne IL besøkte meg på Sunnaas sykehus for to år siden, hadde hun ett mål:
- Å få deg til å le.
- Klarte du det?
- Ja. Da du sølte is.
Det var nok en ganske desperat latter, en latter ispedd mye sorg over at jeg i det hele måtte søle. Jeg kan ikke engang huske det, Mye søl har det blitt, så mye at min yngste automatisk sender meg fire servietter om gangen.
Endelig er det i ferd med å snu; jeg søler mindre og ler mer - og det er ikke noe man kan bestemme seg for. Jeg har forsøkt å tidfeste endringen. Sølingen er det umulig å si noe om. En dag var jeg bare veldig tørr på leppene, og serviettten var helt hvit.
Kan latteren ha kommet i sommer? I Y&Ps bryllup på Inderøya sent i august? Da C kommenterte at en outrert person vi så på film var LA-utgaven av en bekjent? Eller da min far satte seg på en tomat uten å merke det? For ikke kan snakke om min mors lakoniske kommentar om at han neppe hadde ledd av det - ennå...
Latter er et uttrykk for glede, en sans for det absurde og et tegn på overskudd. Det er kjemi og muskukatur, det er følelser og timing. Ikke noe er mer befriende og forsonende enn en god, gammeldags latterkrampe. Det er en overlevelsestrategi og et tegn på at man er på vei i riktig retning.
Latteren kommer ikke helt av seg selv. Jeg tror det er riktig å si at det å le er noe som må øves på, nesten som en muskel. Det gjelder å vite når tiden er inne til å trene - og hvile. Noen ganger kan man bare ikke. Jeg tror min tid er nå.

September 2011

fredag 23. september 2011

Hold fokus

Jeg bare VIL bli frisk. Det gjelder bare ikke å prøve for mye.

- Se hardt. Se mykt, sier synsterapeuten.
- Se smalt. Se bredt, sier treneren.
Jeg har prøvd for smalt, for hardt. Nå begynner jobben med å vide seg ut.
Til å begynne med forstår man ikke hvor syk man er og fortsetter som om ingenting er hendt. Gradvis går det opp for en at fokus må forandres. Men det er først da en begynner å bli friskere.
I forrige uke ble det for mye trening. Beina ble helt skjelvne og jeg gråt bare ved tanken på at livet ikke blir som før og på hva det koster de omkring meg. Da tåler jeg ikke medisinsk realisme eller "stakkars-deg". Det eneste jeg trenger er å bli tatt på alvor og få en usentimental oppstrammer. Da må jeg ta meg i nakkeskinnet, hvile og tenke på hvor heldig jeg faktisk er. For det er jeg.
Ja, litt uflaks, men jeg har mennesket meg i behold og det bare vokser. Samtidig har jeg mennesker rundt meg som følger med. Musklene er der - de har bare mistet evnen tik å kommunisere med hodet. Det kommer.
Troen på endring til det bedre er det som holder alle oppe. Hvis den ryker, ryker alt. Det er ikke minst historien om trafikkskadde Yngve og hans eks.kone en indikasjon på (P2 bokomtale ons 21. sept. 2011). Kona hans må etterhvert ha mistet troen på bedring, og følt at hun måtte velge ham eller seg og ungene. Ingen kan klandre henne for å ha gjort et valg. Hun skal leve med det.
La oss se det i øynene: Det er ikke alle som tåler en slik belastning som kronisk sykdom hos partneren er. Og selv de som gjør det, må få tid og rom for seg selv. Det tvinger frem en ny toleranse hos alle. Endring hos én gjelder for alle. Å tro at endringen kun gjelder for en uheldig person, er i beste fall naivt.
Jeg som kanskje er en slags Yngve, kan ikke fri meg for å tenke at det kunne vært meg, fraskilt på sykehjemmet. At jeg ikke går rett ned i knestående etter et slikt innslag, tar jeg som et godt tegn. Jeg håper for Yngves skyld at han ikke ser sin egen situasjon. Tenk selv på hvordan selvtilliten krymper når kroppen ikke funker, legg til en skilsmisse og det er jaggu bare trass igjen. Den kommer man til gjengjeld langt med.
Jeg har gjort to viktige oppdagelser mens jeg har vært syk: ikke bare må jeg fortsette å være meg og leve med utstrakt hånd, jeg må la andre gjøre sine valg. Det høres kanskje banalt ut, men livet krever sin mann og sin kvinne. Lett er det ikke - uansett hvilke valg man tar.
Det gjelder å holde fokus. Sykdom tar tid. Noen ganger er utfallet ikke til å leve med. Takk og lov for nevropsykologen fra Sunnaas sykehus. Hun avsluttet bokomtalen i Ekko med å gi håp. Håpet er avgjørende når det butter mot.

September 2011

tirsdag 20. september 2011

Ut av boksen

Jeg vokser og forandrer meg, nesten som i en kafkaesk metamorfose.

Nå er det ikke slik at jeg våkner en dag og er en stor bille. Det er som et langdrygt og smertefullt hamskifte. Hvem jeg blir, vet jeg ikke ennå.
I natt våknet jeg (i seg selv merkelig for en som aldri har våknet om natten før) og tenkte på bokser i glass. Det er som man bruker livet på å vokse seg inn i det man tror er en passende boks, så begynner det å vokse ut ting som ikke passer i boksen. Da må man enten kappe av seg vingene eller den ekstra armen, eller sprenge seg ut av boksen.
Plutselig gikk det opp for meg at vi alle sitter i hver vår boks, i hver vår prosess. Det er ikke bare meg som gjennomgår en forvandling, min er bare mer åpenbar og tilsyelatende mer dramatisk - for meg. Disse prosessene pågår hele tiden, for alle, i ulikt tempo. Er det best om ting går sakte eller fort?
For meg har endringene, sett i ettertid, kommet i brå kast. Livet river oss med i sin retning, og jeg ble liggende å tenke på om jeg egentlig har noen innflytelse på hvilken vei det går.
Livet er som en farse eller en gresk tragedie, hvor de mest grufulle ting skjer og ingen kan gjøre noe for å stoppe kaskaden av destruktive hendelser. Det er nesten som å være prisgitt et slags mønster.
En venn fortalte meg at han opplevde at nedturer i livet avler mistro hos andre. Ikke bare tviler en på seg selv, andre begynner å tvile - nesten som de tror nedturer er smittsomt. Hvis man skal ha suksess, må man omgi seg med de suksessrike, ikke de som "er nedi med hånda".
Jeg bladde nylig i en bok om ondskap. Det åpenbart onde er det lett å distansere seg fra. Når en fyr går bananas i en politisk ungdomsleir, er det åpenbart at han fortjener vår forakt. Når ondskapen blir liten og daglligdags er det lett å forveksle den med en slags tankeløshet. Det er utrolig hva folk tillater seg når de tror seg usett eller de er den sterke part.
Jeg unnskylder det ikke, men det blir veldig åpenbart at de sitter dypt i sin egen boks, overbevist om at ulykken ikke kan ramme dem. Livet er endring. Livet er motstand. Det er en ulykke i seg selv, å sitte fast i boksen. Ingen endring skjer uten at den har ringvirkninger. Å slippe andre inn er en måte å overleve på.

September 2011

lørdag 17. september 2011

Skyggen

Kronisk sykdom kaster en skygge du aldri blir kvitt.

Tror jeg. For jeg tror også at kort tid etter at smerten slipper taket og livet glir tilbake til det hverdagslige, fortrenger vi så mye vi kan. Men samtidig skal vi også opprette en ny likevekt, møte den samme sorgen på nye måter enten vi står i sentrum eller utkanten.
- Unnskyld at jeg spør - hva feiler dere? Ja, jeg mener, dere ser jo helt friske ut?
Det var en fyr på nabobordet som spurte. Han viste seg å være 37 år, altså 5 år yngre enn hva jeg var da jeg ble syk.
- Vi har hatt slag, svarte jeg - faktisk med et smil. Skjønner godt at han var nysgjerrig. Og det var snilt ikke å se mitt skeive ansikt eller min venninnes dårlige side. Faktum er at vi nok ser skeivheten bedre enn andre. Til en viss grad handler det om fokus, hva du velger å se.
Min mann kaller det et overklasseliv. Jeg trener, gjør husarbeid og går på kafé. Men skyggen blir jeg aldri kvitt. dryt to år inn i sykdom ville jeg til tider gitt høyre arm for å ha helt syn og ike sjangle.
Uansett hvor frisk jeg blir, vil slaget være en del av meg, fysisk eller psykisk. Noe av det mest slitsomme er veien til det nye livet. Det å ikke vite hva man kan forvente og hvor lang tid det skal ta.
På foredragsnettstedet Ted.com snakker idrettsutøveren Aimée Mullins om skyggen, sykdommen, og om de mulighetene som ligger som ligger i motstand og sorg.
Det er kanskje ikke for alle. I all smerte ligger lidelse - og uansett hva som sies, er den ikke valgfri. Av skade blir man først og fremst skadd, som en venninne av meg sier. Klokskapen kommer kanskje.
Sorgen kommer til de fleste av oss men i ulik form, og den går i bølger. Livet er en uendelighet av bølger som går opp og ned. Noen frykter avvisning etter en vanskelig barndom, andre går gjennom et samlivsbrudd eller barnløshet, noen får en diagnose eller dårlig prognose, andre erfarer død. Noe synes - og noe synes ikke. Felles for alle er det Mullins kaller "the X-factor" - enkeltmenneskets evne til å tåle motgang.
- Vi skylder våre medmennesker en mulighet til å definere seg selv, ikke bli forhåndsdømt, sier hun - glad for å vokse opp uten synonym-ordbok som fortalte henne at adjektivet ´ufør´betydde blant annet `ubrukelig, ødelatgt, mutilert, maltraktert´, for å nevne noen... Særlig provosert blir hun av antonymene `sunn` og `hel`.
- Hvis noen hade spurt meg da jeg var 15 år, om jeg ville byttet ut protesene med vanlige bein... Jeg er ikke i tvil om hva som ville vært mitt svar. I dag er jeg ikke så sikker. Jeg ser hva slags muligheter protesene har gitt meg, sier hun som i dag deltar i Paralympics.
Det har kostet. Hun snakker, vel vitende om både smerte og lidelse - og det syns.
Tenk over vårt samfunns hang til å definere folk ut fra utseende og bevegelighet. For som 37-åringen på nabobordet sa:
- Dere ser jo helt friske ut.
Ja, det var før jeg sjanglet ut og holdt meg fast i et tre mens jeg ventet på en taxi i regnet. Han lot seg lure av et kult utseende (ja, jakka var svindyr og gjorde meg dessverre bare mer ulykkelig).
Heldige er de som har noen som kan vide ut horisonten, slik at man ikke blir sittende nedi et hull. Det er så lett. Så lett.
- Du må huske at for hver deltager her, sitter det ti hjemme og gråter, sa min romkamerat da jeg gråt meg gjennom Ridderrennet for halvannet år siden.
Du kan se sorgen på Aimée Mullins som løper med proteser etter å ha amputert begge bein; på hjerneforsker Jill Bolte Taylor som brukte åtte år på å komme på beina etter et massivt slag; og på grunderen og forretningsmannen Steve Jobs som kjemper mot kreft. Pussig nok er det skjørheten eller vissheten om livets prøvelser som gjør dem og det de har på hjertet så interessant. De har erfart smerte og lidelse. De VET.
De bærer også med seg en skygge, til tider stor og til tider liten. Slik jeg ser det, blir den ikke mindre vet at man prøver å gjemme den bort. Den bare ER der. Først når vi kan akseptere den, kan vi flytte fokus. Jeg nærmer meg.

September 2011

mandag 5. september 2011

Greina jeg sitter på

Jeg sitter på en grein og sager. Et fall er uunngåelig. Godt det ikke lenger er så langt til bakken.

Jeg har vært 20 meter opp - langt nok til å dø. Nå er det kanskje et par meter igjen. Nok til å slå seg skikkelig, men jeg dør ikke.
Å være syk eller gå gjennom en krise er en selvoppatt prosess. Jeg har vært så nærsynt at det er en gru. Til en viss grad er jeg det fortsatt, men det begynner å avta litt.
Ikke det at jeg tror det er et valg. Jeg har ikke selv noen oppfatning av å kunne velge. Haruki Murakami sier i sin bok om løping: "Pain is inevitable. Sufferiing is optional."
Jeg tror ikke nødvendigvis han har rett - ihvertfall ikke på kort sikt. Når krisen treffer, må du bare stå i det. Ingen kan bestemme hvordan de reagerer. De bare reagerer. Det er så lett å dømme andres reaksjoner. Noen snakker om krisene sine. Andre ikke. Til syvende og sist spiller det ingen rolle for hvor lenge de varer. Det er slutt når det er slutt. Og for noen varer det lenge.
Er man heldig, har man kloke folk rundt seg. Min mor sa forleden: - Jeg tror du kan kjøre bil nå. Kan du manøvrere en sykkel i trafikken, kan du også kjøre bil.
Så lett plantet hun en tanke som gjorde meg større. W som trener meg, tror at jeg kan gå - derfor går jeg. Min far liker maten min, derfor har jeg begynt å kokkelere. Min mann lytter og drømmer - derfor snakker og skriver jeg.
Alle kan bidra. Jeg klarer ikke alene å vokse meg stor. Derfor er selvopptattheten en farlig alliert på lang sikt. Det støter folk vekk, men må balanseres mot behovet for å vokse i eget tempo.
Når krisen treffer, er det ikke noe man ønsker mer enn vanlig, kjededlig hverdagsliv.
- Du kjeder deg ikke da? spær folk etter at jeg nå har vært nede for telling et par år.
Kjeder meg, nei! Jeg har mer enn nok å gjøre bare med å innhente meg selv. Nærsynt, men nødvendig. For meg er det å gå ned til vaskerommet ikke lenger en selvfølge, ei heller å ryddde etter et måltid eller bære noe opp en etasje i rekkehuset.
Jeg gleder meg over hvert skritt i riktig retning. Det er et valg - og en vei ut av selvopptattheten. Så må jeg bare håpe at jeg blir et valg folk gjør på sikt. Det har man aldri noen garantier for.

September 2011

Verden krymper

Jeg sykler! Til butikken, til legen, på cafe, møter kjente og ukjente. Det gjør meg også smertelig klar over nye begrensninger.

Sykkelen har gitt meg en helt annen aksjonsradius og frihet - samtidig har det gjort meg oppmerksom på hvor liten min verden er blitt.
Vi snakket om det - om avstander og min verden kontra Cs verden. Før var vi sammen om alt. Nå kan jeg finne fremmede underbukser og ikke høre alt som blir sagt. Det er en utfordring at det oppstår nye gap. For en som er vant til oversikt og kontroll, er overgangen stor. Jeg spør meg om vi kan overleve at min verden er så liten og Cs så stor.
Å komme seg gjennom en livskrise er en prosess som tar tid, krefter og vilje. Som menneske må du gjennom en innskrumpning før du igjen kan rette ryggen og vokse opp på ny. Jeg merker også at min kapasitet og delvis interesse for den store verden ikke er der. Jeg er glad for alle små turer og ekspedisjoner til hagen og nærbutikken. Kanskje kommer kapasiteten tilbake. Kanskje ikke. Nå takker jeg nei til alt jeg ikke orker, før sa jeg ja til alt. Det er også læring og en form for beskyttelse. Hjerneblødningen
har rystet meg langt inn i sjelen, og jeg må bare akseptere at det tar tid å komme seg.
Det må alle som står rundt også, men samtidig kan det ikke forlanges av noen. De må selv finnne ut om de orker en slik funksjon. Å forholde seg til noensom er til bry er også en gave, en mulighet til vekst og selverkjennelse.
At jeg nå tenker over størrelsen på verden er faktisk et skritt fremover! Jeg har lært at det ligger en skjult nedtur i så godt som alle oppturer.
Men vondt er det - selv om jeg på mange vis er heldig. OK, så går jeg dårlig, men tenke kan jeg. Alt er intakt rundt meg. Mine omgivelser er nærmest en lykke-klisje. Og jeg vil klare å leve videre med meg og mine nærmeste, selv om det fordrer uendelig tålmodighet og fokus fra alle. Lykken ligger inni og ikke utenpå.
Jeg husker da min farmor døde, og min far filosoferte over sin smerte selv om hun var gammel og egentlig klar for å slippe taket. Han følte smerte selv om livet hans nesten var som før. Når jeg blir redd, prøver jeg å tenke på det verste som kunne skje - at jeg blir sittende alene igjen.
Selv det kunne jeg levd med, selv om jeg antagelig hadde utviklet både nebb og klør. Når tanken jobber mot meg, følger jeg min yngste datters råd: Ikke tenk på det triste, da får du bare en synkende følelse i magen. Tenk på alt det fine i livet ditt. Det er det vi må holde fast ved.

September 2011