«Jeg er overrasket over hva det innebærer ikke lenger å bli oppfattet som A4. Skeivt tryne, dårlig syn og hørsel og manglende balanse er i beste fall eksentrisk. Mest tankevekkende av alt er at jeg verken er den første eller siste som gjennomgår en livsendring, at folk gjør det hele tiden av mange forskjellige årsaker. Det eneste jeg vet er at alt går over.»

tirsdag 10. september 2013

Med nye øyne

Fredag holdt jeg et foredrag på Lærings- og mestringssenteret på Aker sykehus. Den som kanskje lærte mest var meg.

Foredraget tvang meg til å tenke gjennom flere ting; synet - også på livet. Å stå foran en forsamling er ikke noe jeg frykter. Men jeg må gjøre det på en annen måte enn før. Denne gangen hadde jeg forfattet en tekst - en ramme som jeg kunne utvide etter innfall. Jeg satt. Og jeg valgte ro fremfor snakk før foredraget.
Det funket!
Men jeg lærte minst like mye av å tenke gjennom hvilke justeringer jeg hadde gjort i den seneste tid. De kommer som et resultat av aksept slik livet er akkurat nå. Og slik var det altså tidlig i september:

"Vi har EN ting til felles: vi har overlevd slag. Kanskje har vi andre likheter, men er det en ting jeg har lært på disse fire årene er det at slag arter seg høyst forskjellig. Livet etterpå er et annet liv - ikke dårligere, men DEFINITIVT annerledes.

Du tror du skal ned til venstre, men faktum er at du allerede er på vei opp til høyre," sa jeg med henvisning til et bilde av en vei som delte seg i to.

"Jeg er her i dag for å snakke om syn, mitt syn, eller kanskje rettere sagt MANGEL på syn - og hvordan vi kan finne motivasjon for å orke den MANGSLUNGNE kampen å komme seg etter slag.
Jeg ser meg selv som en kake delt i stykker. Hvert stykke er en del av meg; syn, hørsel, tale, balanse, koordinasjon, muskler, nerver, selvtillit og alt annet som er påvirket av slaget. Noen stykker krever mer tid og innsats for at de skal bli en del av kaka igjen. Og noen hel kake finnes ikke før ALLE stykkene jobber sammen. Alt henger sammen med alt. Dessverre.

I løpet av sekunder i 2009 var alt endret. Min mann sier at høyre øye stirret tomt ut i intet allerede da jeg lå på kjøkkengulvet til Cynthia i New Jersey. Da forstod jeg nok ikke helt at synet var gåent. Det har vært en gradvis oppdagelse - og fortsetter å være det.
På sykehuset i USA ga de meg salve for at øyet ikke skulle tørke ut. På Sunnaas sykehus ble øyet teipet igjen hver kveld. Synspedagogen der forsøkte å sjalte øyet ut. Jeg har trent og trent hos synspedagog, optiker og optometrist med kuler og hyssing og bokstaver og fått råd om alt fra ugjennomsiktig teip på høyre brilleglass til øyelodd for å kunne lukke øyet. Noen har foreslått lapp på venstre øye for å tvinge det høyre til å jobbe. Andre har bedt meg om å glemme høyre øye og bare bruke venstre.

GLEM fasitsvar. Det er i dialog med ekspertisen svarene finnes. Vi er alle forskjellige. Du er ekspert på deg - og de kan noe du IKKE kan og har fordel av å ha sett mange.
Min tilstand kalles diplopi. Jeg ser dobbelt, og høyre øye bruker lengre tid på å fokusere. Ifølge britiske og amerikanske nettsider sliter hver 4. slagpasient med synet. Lettbeint hoderegning tilsier at 4000 nordmenn opplever synsvansker hvert år som følge av slag!

Synet er involvert i nesten alt vi driver med; kommunikasjon, informasjon, hukommelse, balanse, koordinering og manøvrering - som jeg kommer på i farten. En professor på Sunnaas sa at det er et STØRRE handicap å være blind enn lam fra halsen og ned.
Etterhvert har jeg forsonet meg med at dette tar tid, men jeg må innrømme at jeg ikke har tenkt å gi meg så lenge det går LITT fremover. Og det gjør det. Sakte. SAAAKTE.
Til å begynne med så jeg ingenting med høyre øye. Det var vidt oppsperret og uten evne til bevegelse. Foreløpig har jeg strøket to ganger på kjøreprøver, men jeg SER med begge øyne - om enn ikke med samsyn. Hvis jeg nå lukker det venstre øyet kan jeg både se og såvidt lese. Det endrer seg hele tiden til det bedre.
Jeg eksperimenterer og trener og har vent meg til å stole på egne instinkter. Det er som å oppdra en baby - hver gang du tror du vet hva som skal til, er de på en annen greie. Jeg har lært og lærer masse om (mitt eget) syn. Og jeg tror på at mange kan finne en vei til bedring. Eller i det minste glede over livet. Ikke alt lar seg reparere.

Etter fire år er sorgen langt på vei over, jeg er i gang med liv nummer to. Nå mer enn noensinne handler det om å jobbe seg rundt sine begrensninger - og det er litt av en oppdagelsesferd!

Jeg trodde jeg husket godt - neida, jeg bare observerte raskt. Etter slaget har jeg forlagt alt fra øyelodd til mobil, briller og nøkler. Til irritasjon for meg - og andre. Det er med andre ord ikke hukommelsen som er svekket, men evnen til å ta inn informasjon.
Yoga har blitt enda viktigere for meg (hadde allerede holdt på i tre år før slaget) - da kan jeg fokusere innover og konsentrere meg om å kjenne på balanse og bevegelse. Treningen med Wolfgang har gitt meg en bevissthet om koblingen mellom syn, overblikk og holdning. Jeg liker bedre og bedre å være alene. Andres blikk øker selvbevisstheten og minner meg på alt jeg ikke kan og min noe eksentriske fremtoning og aparte bevegelsesmønster.
Jeg så nylig en forelsning med Harvard-professor Clayton Christensen som begynte med å forklare at han ikke plutselig var blitt sjenert - han hadde hatt slag og orket ikke å bli distrahert av synsinntrykk. Derfor så han ned og ikke på publikum.
Aha! tenkte jeg og skjønte hvorfor jeg blir så sliten av store menneskemengder. Når det er mye dynamisk informasjon, blir jeg rett og slett overveldet. Derfor unngår jeg slike situasjoner så langt det er mulig, og når jeg likevel må, tar jeg mine forhåndsregler. Jeg snakker ikke når jeg går eller sykler. Jeg sitter stille når jeg snakker. Multitasking bye-bye."

Fordi jeg leste fra et manus hadde jeg overskudd og ro til å improvisere. Slik kunne jeg med ganske tydelig diksjon, selvtillit og humor fortelle anekdoter og erkjennelser fra møter med andre mennesker og praktisk problemløsning.

"Nye oppdagelser står i kø. Jeg tror slaget vil være med meg resten av livet. Det er som en prosess som aldri tar slutt. Det gjelder å finne ut hva du er god i og hva du liker - og GJØRE DET. Du trenger å føle mestring for å være glad. Du trenger å være glad for å bli frisk. Du trenger å føle deg frisk for å leve. Tenk at du er omgitt av en sirkel som DU kan gjøre større og mindre. Det er DITT valg."

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Takk for at du kommenterer! Jeg svarer så raskt jeg klarer. - Ane