«Jeg er overrasket over hva det innebærer ikke lenger å bli oppfattet som A4. Skeivt tryne, dårlig syn og hørsel og manglende balanse er i beste fall eksentrisk. Mest tankevekkende av alt er at jeg verken er den første eller siste som gjennomgår en livsendring, at folk gjør det hele tiden av mange forskjellige årsaker. Det eneste jeg vet er at alt går over.»

fredag 28. oktober 2011

Høy og mørk

Litt mer gråhåret og lut enn for to og et halvt år siden, men det går mot høy og mørk.


Det er mange som sier at dette går bra. Selv er jeg bare tidvis sikker. Høy og mørk, kanskje, men på en annen måte enn før.
Livet jekker deg ned. Mens jeg før var en langbeint siameser som tok skjærer, er jeg nå en norsk skogkatt som har kreket seg hjem etter en vinternatt. Jeg mangler et øre og har blitt skjeløyd, og er i grunn glad for å ligge på sofaen og få mat på skål. Men siameseren ligger på lur.
IL har sagt at hun vil insistere på rynkekrem. Høyresiden av ansiktet har begynt å se ut som folk. C tok et bilde sist helg der jeg så mitt eget ansikt.
Optikeren og synsterapeuten ser at høyre øye beveger seg bredere. Kiropraktoren forlanger at jeg står med samlede ben når jeg gjør koordinasjonsøvelser. W bare smiler og ber om 30 pushups og balansering. Min far masserer og sier at hvis jeg vil gå, så må jeg gå. H tar meg med på tur og spanderer te. Min mor kjører og sier at alt kommer med tiden.
Det viktigste tross alt er jentene. Vel går de sine egne veier, slik de ville gjort uansett. Mors gode råd preller av. Men de kryper inn under dyna om morgenen, slik de gjorde før. Det varmer meg usigelig.
Jeg må tenke tilbake til hvordan ting var før, da høyhælte sko, korte skjørt, sminke, symmetrisk ansikt, løpeturer, sykling, runder med bikkja, hagestell, hurtiglesing og klar stemme var en naturlig del av meg.
Noe er på vei tilbake; men jeg vet ikke helt hva. Først og fremst ordenssansen - eller kanskje en glede over å gjenerobre eget hjem. Verden blir større for hver dag. Jeg støvsugde under trappa i kjelleren. Det tok meg en halv dag. Liggende. Jeg gikk gjennom smykkeskrinet; parret jentenes øredobber og skilte sammenfiltrede kjeder. Det tok også laaang tid.
Deretter gikk jeg løs på kontoret. Her fant jeg regninger og inkassovarsler; betalt og ubetalt; selvangivelser og brev fra NAV og forsikringsselskap; journalutskrifter, treningsinstrukser og info om slag. Stakkars C! Nå har jeg holdt på i over en uke, har knust ett glass og er ennå ikke ferdig.
I drøyt to år har jeg vært fullstendig inkompetent, ganske trist og til liten nytte. C har vært alt; gjort alt. Endelig begynner humøret å stabilisere seg. Eller som min mor sa så treffende - og ganske humoristisk egentlig :
- Du er ihvertfall ikke blitt avhengig av piller!
Nei. Men jeg har grått. Mye. Heldigvis er det lenger mellom toktene. Akkurat nå tror jeg at jeg har grått for siste gang... Men det har jeg neppe.
Tårer i seg selv er ikke noe å skammme seg for. De bærer bud om lidelse - og kanskje om selvinnsikt. Jeg tror det er sunt å gråte. Tårer er som en sikkerhetsventil, Når trykket blir for høyt, presses de ut, enten man liker det eller ikke.
Det å bli glad er noe man må lære seg - på nytt og på nytt. Psykiateren Viktor Frankl (se forrige bloggpost) skriver etter sine tre år i konsentrasjonsleir:
- "Frihet" gjentok vi for oss selv, og likevel kunne vi ikke fatte det. Vi hadde sagt dette ordet så ofte i løpet av disse årene at det haddde mistet sin mening. (...) Vi hadde alle mistet evnen til å være glad og litt etter litt måtte vi lære det på ny.
Jeg kjenner meg igjen i Frankls ord. Det er som jeg ikke kan tro at det kommer gode tider etter dette. Heldigvis har jeg vært ute en vinternatt før. Det oppstår en ny likevekt. Jeg må ta tilbake plassen min og bli høy og mørk, eller ihvertfall gråsprengt. Det kan jeg leve med.

Oktober 2011

onsdag 26. oktober 2011

En av dem

I Dachau under 2. verdenskrig ble alle fangene strippet for klær, hår, smykker, rettigheter - og tidsperspektiv. Så ille er det ikke å bli syk.

Men det å miste kontrollen svir.
For kontrollen mister du. På ubestemt tid. I sykdom og ikke minst i fangenskap.
Enkelte satt 10-12 år i konsentrasjonsleiren i Dachau sør i Tyskland. Jøder og de som opponerte mot Hitler, ble satt inn så tidlig som i 1933 i det som ble modell for alle de tyske leirene. Fra 1935 var det en arbeidsleir for alle slags folk. Så ble det bare verre og verre - og stadig nye fangegrupper kom til. På det verste, under krigsårene, var det 60 000 mennesker som nesten ikke fikk mat, ble tvunget til arbeid og til dels ble pint og plaget. Det kunne bo 1600 mann i brakkene ment for 250 personer.
Det som gjorde sterkest inntrykk da jeg besøkte museet og leiren i 2011, var et brev skrevet av en tysk komiker til kona mens han satt der. Han skrev utelukkende om glade, lyse minner, om FØR katastrofen, før han ble ribbet for alt.
Det fikk meg til å gråte. Jeg kjente meg så veldig igjen i det å forenekte den virkeligheten man har havnet i; i å ønske seg tilbake til den man var FØR. Blir man noensinne den samme, tenkte jeg der jeg satt i lånt rullestol.
Viktor Frankl (1905-1997) var nevrolog og psykiater i Wien før krigen. Østerrikeren var også jødisk. Derfor havnet han i konsentrasjonsleir, deriblant Theresienstadt, Auswitz og Dachau. Etter krigen skrev han boka "Man´s Search for Meaning". Å lese den om igjen var uunngåelig etter besøket i Dachau. Unødig å si; jeg leste med en helt annen innsikt.
Frankl beskriver ekstrem lidelse. Håpet er det som holder mennesket oppe. En ting er sykdom som rammer vilkårlig og når man minst venter det. Det er ingen som vil deg vondt. I konsentrasjonsleiren hersket ondskap. Der var mennesker som ikke så og anerkjente lidelsen blant sine medmennesker. Så ille var det at allierte soldater henrettet minst 15 av SS-vaktene i Dachau da de overtok leiren 29. april 1945.
Likevel fant Frankl mening i lidelsen og apatien ide tre årene fangenskapet varte. Han betegner seg som en født optimist og skriver i forordet at boken ikke handler om lidelse, men om offer og ukjentes død. Han skrev boken for å motvirke desperasjon og gi håp.
- En mann kan venne seg til alt, men spør oss ikke hvordan, skriver han og siterer en medfange som insisterer på ikke å være redd.
Men når en medfange begynte å røyke sine egne sigaretter, istedet for å gjemme dem til byttehandler, visste de andre at håpet var ute. Da gjensto bare døden.
Vi blir aldri den samme. Tiden går. Erfaringene kommer. Livet blir et annet - ikke nødvendigvis verre, bare annerledes. Frankl mistet sin kone i Holocaust. Han giftet seg på nytt i 1947 og fikk et barn - barnebarn, oldebarn... Livet gikk videre slik det alltid gjør.
Jeg er ikke alene om å leve i håpet. Det rareste er at jeg tar til takke med mindre og mindre. Nå kan jeg le av all utvendighet. Jeg håper akkurat det varer. Skjønt jeg har ettertrykkelig lært at ingenting varer, annet enn hva jeg er og hva de rundt meg tåler. Det er ikke småtterier.

Oktober 2011

tirsdag 11. oktober 2011

Ta tid

Resten av familien ser på et slott. Jeg venter i bilen; innser at jeg tar for lang tid og håper på bedre tider.

Slik kan det jo ikke fortsette. Jeg er i ferd med å bevege meg fra å være hun raske, langbeinte til å være hun treige, langbeinte.
- Nyt det, sier min livserfarne trener.
- Nyt fremgangen. Det kommer til å ta tid. Du skal på nytt automatisere alt du før tok som en selvfølge. Og husk hva jeg har sagt: etter en fysisk fremgang er det ikke uvanlig med en mental smell. Du innser hva du har hatt og hva du har mistet.
Ja. Hva har jeg hatt er egentlig helt uinteressant. Jeg har det ikke lenger. Kommer jeg til å savne løping og svett sykling? Nei. Det er hvilket fokus og hvilke muligheter som kommer istedet som er viktig.
Min treners fingre holder og balanserer en mobiltelefon.
- Egentlig er dette en komplisert øvelse. Beskjeden begynner i hodet, går gjennom hals og arm, ut til fingrene som holder mobilen. For meg lett, for deg
vanskelig, utdyper han.
Mitt perspektiv er helt skrudd. Det har fått meg til å innse hvor tett sammenvevet det psykiske og fysiske er. Jeg er overbevist om at en bedring må skje parallelt - og det er ikke til komme fra at jeg sliter mest med humørsvingningene. På én runde rundt vannet (3 km) kan jeg skifte humør fire ganger, fra gråt til begeistring. Men jeg blir alltid glad av fysisk aktivitet, såfremt jeg ikke blir utslitt.
Fire ting har gjort meg oppesen denne høstferieuka.
For det første tid med familien. Jeg pleier ikke å sammenlikne meg med den nylig avdøde Steve Jobs. Han trodde på å følge sine instinkter. Men også han prioritete beinhardt mens han var syk. Han brukte tiden på de aller nærmeste.
Jeg har skjønt at min motstand mot hjelpemidler først og fremst ligger hos meg. Jeg er meg for dem - med eller uten hjul. Derfor har jeg aksepert å bli trillet i rullestol - når det er nødvendig. En upgrade for C i den forstand at han ikke blir helt utslitt og kommer foran i køen, men jeg må innrømme at rullestol føles som en downgrade. At jeg likevel går med det, oppleves som en seier.
En britisk legevenn mente at det tar inntil syv år å komme seg etter slag. Ja. I verste fall har jeg fem år igjen...
Men han sa også at leger vet lite om hjernens selvhelende evne. I 1980 døde nesten alle etter et hjerteinfarkt, nå dør kun tre prosent. Det gir noen nye perspektiver på hjerneslag.
Poeten Tomas Transtrømer fikk slag for 20 år siden. Denne uken ble han tildelt Nobelprisen i litteratur. Han har "presence" tross sykdpmmen og ser kul ut med stokk. Kan han, kan jeg.
Håpet om noe bedre er kanskje menneskets viktigste drivkraft.

mandag 3. oktober 2011

Begrenset ressurs

Norge går så det griner. Er empati en begrenset ressurs?

Vi vet at det ikke står på noe når det gjelder oppfølgingen av de stakkars ungdommene som overlevde Utøya med skader - fysiske som psykiske. Mange har vært og er på sykehus. Aldri har Oslo universitetssykehus fungert bedre. Rehab-sykehuset Sunnaas på Nesodden er fullt av overlevere. Slik må det være.
Men det finnes en skjult kostnad. Nå skal vi ta igjen for det tapte. Noen får ikke hjelp fordi andre får. Det sier seg selv at budsjettene slår sprekker. Bare ved enkeltavdelinger på sykehusene rykehundretalls ut av operasjonskøen.
- Vi forventer eksplosjon på ventelistene, sa en lege til meg.
Jeg er heldig. Jeg skal ikke opereres, bare tiden kan lege mine sår. Og sykehuset har heller ikke tid, så jeg henvises til en privat øyelege. Da får jeg i det minste den samme legen hver gang.
- Det er nok en god investering, føyde dagens lege til da jeg fortalte om jevnlige - og dyre - besøk hos ortoptist og optiker som vet mye om opptrening av synet.
Systemet er likt for alle - dersom du kan betale og tenke og er opptatt av å bli frisk finnes det kanskje alternativer.
Min erfaring med helsevesenet - offentlig og privat - er at det meste går bra når du har en enkel og forutsigbar plage; brekker armen eller får en kjent kreftform. Men når det kreves en sammensatt og langvarig oppfølging, bør du enten kunne ta ansvaret selv eller ha noen som elsker deg til å gjøre det.
Medisinsk realisme finnes det mye av. Det står folk, med eller uten kompetanse, i kø for å fortelle deg hva du må innfinne deg med. Takk, men det skal jeg klare å finne ut helt av meg selv. Det jeg trenger å vite er hvilke muligheter som finnes! Jeg trenger oppmuntring og empati, at noen ser hva jeg driver med og hva det koster meg og ikke minst de rundt meg. Med tid vil det gjenoppstå en ny likevekt. Men livet blir ikke som før.
Det samme gjelder alle de som er berørt av tragedien på Utøya. At justisministeren har brukt mer enn to måneder på å konkludere med at ikke alt fungerte 22. juli er tankevekkende. Svaret handler ikke om enkel politikk, om sosialisme og konservatisme, eller om justisministeren skal gå eller bli. Alle på campingplassen skjønte at her gjaldt det å trå til. Ingen skal innbille meg at de var politisk på linje.
Når det kommer frem at mange er drept det siste kvarteret før pågripelsen, er det lett å forstå de etterlattes frustrasjon, eller kanskje forbannelse.
Ingen kunne tenke seg at det fantes en slik gærning. Derfor var man heller ikke forberedt.
Det er forandring i et nøtteskall: den kommer når man minst venter det og i en annen form enn man tror.
Politikerne hadde håpet at 22. juli-massakren ville avføde tidenes valgdeltakelse. Not so. Alle gode intensjoner om intens oppfølging av AUF'ere, skaper smerte og sorg andre steder. Jeg tror ikke penger er løsningen, men personer med evne og vilje til empati. Slikt kan man ikke lage systemer for dessverre. Takk og lov for de som skjønte at tiden var inne til å gjøre noe.
Nå er det gjort nye, store oljefunn, renta er rekordlav, boligprisene stiger og Norge synes uberørt av finanskrisen som herjer andre steder. Men empatien kommer kun i blaff. Jada, vi gråter en stund. Men hvor lenge orker vi andres sorg - over en uønsket skilsmisse, et tap, en sykdom... Livet går videre. Mennesker har ikke utholdenheten til å stå i det når det ikke handler om dem selv. Livet er for travelt. Derfor må vi ordne opp selv. Den generelle hjelpen har jeg ikke tro på.