onsdag 11. september 2013

Fordeler og ulemper

Slag har sine fordeler - de oppdager du først når du behersker de negative effektene.

- Du har blitt mye snillere etter at du fikk slag, mamma, sa den eldste av mine døtre. Hun sier ikke alltid så mye, men hun har sagt ting som jeg virkelig må tenke over.
Ja, jeg har blitt snillere - og rausere, kjærligere, mer takknemlig og tolerant, mindre selvopptatt og fokusert på materielle goder og uvesentligheter. Å bli minnet om egen dødelighet og mer bevisst på at tid er en begrenset ressurs gjør at du endrer fokus. Jeg tror ikke på noen måte at dette er unikt for meg, men gjelder alle som tvinges til å se livet i nytt lys.
Et par uker tilbake skulle vi på en fest. Jeg visste at det ville innebære kupert terreng og mange nye fjes - og gruet meg.
- Vi tar med rullestolen, sa jeg til min manns store overraskelse.
Jeg kan dessverre ikke skryte av at jeg setter meg i den med lett hjerte, selv om jeg innerst inne vet at det vil være en lettelse. Det handler om identitet, selv om jeg jo ikke vil være mindre "meg" på hjul. Stolen står i stuen, klar, men jeg er ikke klar ennå.
Det som likevel overrasket meg på festen var andres reaksjon. "Alle" hjelper en dame som sjangler, men en dame i rullestol blir usynlig.
Heldigvis kom vi i prat med en pen, gråhåret fyr med et tomt skjorteerme stappet ned i buksa.
- Hva har akjedd med armen din´a? spurte min mann på sitt sedvanlig direkte vis.
Joda, mannen fortalte med et smil om armen som hadde blitt skutt av i Angola i 1971.
- Vet du hva doktorn sa da? Nå må du bruke huet!
Mannen lo. Vi lo. Jeg lærte - både om å leve videre og å la andre definere hva som er forventet. Det handler om mangfold, eller rettere sagt mangel på toleranse for mangfold. Vi er mest komfortable med folk som likner oss selv. Alt som avviker blir skummelt.
Da jeg noen uker senere skulle mingle stående mens jeg drakk vin og lyttet til musikk, innså jeg raskt min egen begrensning. Uhøflig, kanskje, men jeg gikk sakte inn, satte meg og leste et blad. Slik jobber jeg meg rundt mine begrensninger - bruker huet.
Historie er historie. Nå er nå. Slik kommer jeg meg et skritt nærmere nåtiden. Og hvert skritt er en historie om mestring. Er det rart jeg er glad?

NOEN (høyst personlige) SLAGTRIKS:
Bruk hodet
Legg lista så lavt du kan
Be om hjelp
Bruk solbriller
Ikke se under spisebordet
Unngå menneskemengder. Ikke øk antallet før du er klar
Plasser deg slik at du ikke må snu hodet
Hold blikket i øyehøyde
Rett opp ryggen
Hold en hånd i veggen
Gjør ting sakte
La søstra di vaske knivene
Gjør det du mestrer og liker
Bruk det kjente for å gjøre det ukjente
Grin og grin litt til
Det blir bedre sakte, men sikkert!

tirsdag 10. september 2013

Med nye øyne

Fredag holdt jeg et foredrag på Lærings- og mestringssenteret på Aker sykehus. Den som kanskje lærte mest var meg.

Foredraget tvang meg til å tenke gjennom flere ting; synet - også på livet. Å stå foran en forsamling er ikke noe jeg frykter. Men jeg må gjøre det på en annen måte enn før. Denne gangen hadde jeg forfattet en tekst - en ramme som jeg kunne utvide etter innfall. Jeg satt. Og jeg valgte ro fremfor snakk før foredraget.
Det funket!
Men jeg lærte minst like mye av å tenke gjennom hvilke justeringer jeg hadde gjort i den seneste tid. De kommer som et resultat av aksept slik livet er akkurat nå. Og slik var det altså tidlig i september:

"Vi har EN ting til felles: vi har overlevd slag. Kanskje har vi andre likheter, men er det en ting jeg har lært på disse fire årene er det at slag arter seg høyst forskjellig. Livet etterpå er et annet liv - ikke dårligere, men DEFINITIVT annerledes.

Du tror du skal ned til venstre, men faktum er at du allerede er på vei opp til høyre," sa jeg med henvisning til et bilde av en vei som delte seg i to.

"Jeg er her i dag for å snakke om syn, mitt syn, eller kanskje rettere sagt MANGEL på syn - og hvordan vi kan finne motivasjon for å orke den MANGSLUNGNE kampen å komme seg etter slag.
Jeg ser meg selv som en kake delt i stykker. Hvert stykke er en del av meg; syn, hørsel, tale, balanse, koordinasjon, muskler, nerver, selvtillit og alt annet som er påvirket av slaget. Noen stykker krever mer tid og innsats for at de skal bli en del av kaka igjen. Og noen hel kake finnes ikke før ALLE stykkene jobber sammen. Alt henger sammen med alt. Dessverre.

I løpet av sekunder i 2009 var alt endret. Min mann sier at høyre øye stirret tomt ut i intet allerede da jeg lå på kjøkkengulvet til Cynthia i New Jersey. Da forstod jeg nok ikke helt at synet var gåent. Det har vært en gradvis oppdagelse - og fortsetter å være det.
På sykehuset i USA ga de meg salve for at øyet ikke skulle tørke ut. På Sunnaas sykehus ble øyet teipet igjen hver kveld. Synspedagogen der forsøkte å sjalte øyet ut. Jeg har trent og trent hos synspedagog, optiker og optometrist med kuler og hyssing og bokstaver og fått råd om alt fra ugjennomsiktig teip på høyre brilleglass til øyelodd for å kunne lukke øyet. Noen har foreslått lapp på venstre øye for å tvinge det høyre til å jobbe. Andre har bedt meg om å glemme høyre øye og bare bruke venstre.

GLEM fasitsvar. Det er i dialog med ekspertisen svarene finnes. Vi er alle forskjellige. Du er ekspert på deg - og de kan noe du IKKE kan og har fordel av å ha sett mange.
Min tilstand kalles diplopi. Jeg ser dobbelt, og høyre øye bruker lengre tid på å fokusere. Ifølge britiske og amerikanske nettsider sliter hver 4. slagpasient med synet. Lettbeint hoderegning tilsier at 4000 nordmenn opplever synsvansker hvert år som følge av slag!

Synet er involvert i nesten alt vi driver med; kommunikasjon, informasjon, hukommelse, balanse, koordinering og manøvrering - som jeg kommer på i farten. En professor på Sunnaas sa at det er et STØRRE handicap å være blind enn lam fra halsen og ned.
Etterhvert har jeg forsonet meg med at dette tar tid, men jeg må innrømme at jeg ikke har tenkt å gi meg så lenge det går LITT fremover. Og det gjør det. Sakte. SAAAKTE.
Til å begynne med så jeg ingenting med høyre øye. Det var vidt oppsperret og uten evne til bevegelse. Foreløpig har jeg strøket to ganger på kjøreprøver, men jeg SER med begge øyne - om enn ikke med samsyn. Hvis jeg nå lukker det venstre øyet kan jeg både se og såvidt lese. Det endrer seg hele tiden til det bedre.
Jeg eksperimenterer og trener og har vent meg til å stole på egne instinkter. Det er som å oppdra en baby - hver gang du tror du vet hva som skal til, er de på en annen greie. Jeg har lært og lærer masse om (mitt eget) syn. Og jeg tror på at mange kan finne en vei til bedring. Eller i det minste glede over livet. Ikke alt lar seg reparere.

Etter fire år er sorgen langt på vei over, jeg er i gang med liv nummer to. Nå mer enn noensinne handler det om å jobbe seg rundt sine begrensninger - og det er litt av en oppdagelsesferd!

Jeg trodde jeg husket godt - neida, jeg bare observerte raskt. Etter slaget har jeg forlagt alt fra øyelodd til mobil, briller og nøkler. Til irritasjon for meg - og andre. Det er med andre ord ikke hukommelsen som er svekket, men evnen til å ta inn informasjon.
Yoga har blitt enda viktigere for meg (hadde allerede holdt på i tre år før slaget) - da kan jeg fokusere innover og konsentrere meg om å kjenne på balanse og bevegelse. Treningen med Wolfgang har gitt meg en bevissthet om koblingen mellom syn, overblikk og holdning. Jeg liker bedre og bedre å være alene. Andres blikk øker selvbevisstheten og minner meg på alt jeg ikke kan og min noe eksentriske fremtoning og aparte bevegelsesmønster.
Jeg så nylig en forelsning med Harvard-professor Clayton Christensen som begynte med å forklare at han ikke plutselig var blitt sjenert - han hadde hatt slag og orket ikke å bli distrahert av synsinntrykk. Derfor så han ned og ikke på publikum.
Aha! tenkte jeg og skjønte hvorfor jeg blir så sliten av store menneskemengder. Når det er mye dynamisk informasjon, blir jeg rett og slett overveldet. Derfor unngår jeg slike situasjoner så langt det er mulig, og når jeg likevel må, tar jeg mine forhåndsregler. Jeg snakker ikke når jeg går eller sykler. Jeg sitter stille når jeg snakker. Multitasking bye-bye."

Fordi jeg leste fra et manus hadde jeg overskudd og ro til å improvisere. Slik kunne jeg med ganske tydelig diksjon, selvtillit og humor fortelle anekdoter og erkjennelser fra møter med andre mennesker og praktisk problemløsning.

"Nye oppdagelser står i kø. Jeg tror slaget vil være med meg resten av livet. Det er som en prosess som aldri tar slutt. Det gjelder å finne ut hva du er god i og hva du liker - og GJØRE DET. Du trenger å føle mestring for å være glad. Du trenger å være glad for å bli frisk. Du trenger å føle deg frisk for å leve. Tenk at du er omgitt av en sirkel som DU kan gjøre større og mindre. Det er DITT valg."

mandag 2. september 2013

Gi håp

Jeg er en av de 63 200 som lever på arbeidsavklaringspenger (AAP) som tar slutt i 2014.

Aftenposten introduserte problemstillingen i en artikkel på sensommeren.
Hva som skjer etter at AAP formelt tar slutt, vet jeg
ikke, og det er ikke noe jeg kan bestemmme over. Sorgen over sykdom har gitt seg, men noen klar oppfatning av og retning på (arbeids)liv nummer to har jeg ikke. Ennå.
AAP er kanskje ikke verdens smarteste løsning, men fire år i limbo er bedre enn å gå rett til helvete. Det suger å gå på uføretrygd. Ordet i seg selv har karakter av noe uforanderlig, noe som skal vare livet ut. "Alle" synes du er en doven slask.
De av oss som er skikkelig syke, har ikke ork til å slåss mot annet enn eget sinn og kropp. Jeg skulle gladelig gitt en arm for å kunne GÅ på jobben. Foreløpig er jeg ikke der, men forhåpentlig vil systemet gi meg trygghet til å bli frisk OG en dytt i ryggen til å bruke det jeg vet fra før og det jeg nå lærer.
En samtale om det kommer nok. Siden jeg fikk slag i 2009, har jeg flere ganger vært i kontakt med Nav. Etter første informasjonsmøte høsten 2010 gråt jeg som et pisket skinn - mest av sorg over livet. Andre gang, halvannet år senere, gråt jeg også. Tredje gang, på senvinteren i år, hadde tårene tørket inn og jeg hadde mer en følelse av å gi den unge saksbehandleren et kræsjkurs i slag før jeg vinglet ut.
Tenk deg å møte folk som meg på jobben hver dag! Tårer og sinne over en ublid skjebne er ikke lett å håndtere. Da gjelder det å gjøre det lett å hjelpe og lett å bli hjulpet, ikke introdusere rigide systemer.
Spørsmålet er hvordan Nav kan hjelpe når livet er sykdom, skade og utilstrekkelighet. Politikerne må legge til rette for at de kan gjøre jobben sin. Det er mye du kan leve uten med litt trening, men håpet må du ha. Og det er kanskje der Nav har sin viktigste oppgave: å gi folk håp.
Den amerikanske hjerneforskeren Jill Bolte Taylor skrev boken "My Stroke of Insight" etter at hun selv fikk slag. Jeg festet meg ved hennes perspektiver på tid. Sykdom tar tid. Forandring tar tid. Bolte Taylor har uttalt at prosessen hennes har tatt tatt 11 år - og utvider stadig. Alt lar seg ikke reparere. Da gjelder det å gi håp om at liv nummer to er verdt å kjempe for.
Dette er en vanskelig oppgave og det involverer mange - men det er du selv eller dine som må ta ledelsen og være kritiske til "gode råd". Jeg har møtt logopeder som har tilbudt healing, fysioterapeuter som bare har fokusert på muskler og leger som har trodd at de har sittet med fasitsvar. Hvis jeg hadde lyttet til alle, ville jeg vært mye mer fysisk svekket og dypt ulykkelig.
Jeg innser at min vei ikke er alles vei. Jeg er heldig fordi jeg har deler av meg selv intakt og mange rundt meg til å bidra til håp og mestring. De færreste har jeg funnet gjennom det offentlige systemet, dessverre. Men uten arbeidsavklaringspenger fra Nav ville det aldri gått.
I en gigantisk organisasjon som Nav er det selvsagt ikke bare flinke folk, men folk som vil vel kryr det av. Jeg har møtt utrolig mye velvilje. Tenk på hva de har sett av menneskelig kamp for tilværelsen; fortvilelse, sinne, forhandling, desperasjon og kanskje til slutt en slags aksept av at livet er totalt uforutsigbart.
Jeg ler ennå av mine naive forestillinger om hvor lang tid det ville ta før "mitt normale liv" skulle gjenoppstå. Først tenkte jeg tre dager, så tre uker. så tre måneder, så jul... Nå vet jeg at det vil ta resten av livet. Og livet er et annet.