«Jeg er overrasket over hva det innebærer ikke lenger å bli oppfattet som A4. Skeivt tryne, dårlig syn og hørsel og manglende balanse er i beste fall eksentrisk. Mest tankevekkende av alt er at jeg verken er den første eller siste som gjennomgår en livsendring, at folk gjør det hele tiden av mange forskjellige årsaker. Det eneste jeg vet er at alt går over.»

søndag 29. mai 2011

På klassetur

Jeg gruet meg ikke engang. Det som skjer, skjer.

Det var rundt 25 15- og 16-åringer, to andre mammaer, en ung lærer og meg. Det var vår hytte. Det var ikke min ide. Men det kunne det godt vært under andre omstendigheter. Jeg har stor glede av å være med på klassetur - og er vokst opp med foreldre som stilte opp på slikt.
Men å sjangle, se dårlig og spise som en gris på klassetur legger unektelig en demper på utfoldelsen. For jeg er også vokst opp med at man trakterer og spiser sammen med gjestene. Det lot seg til en viss grad å traktere, men spisingen var det verre med. For meg er det flaut ikke å kunne spise skikkelig. En ting er at maten ikke smaker, men når den renner ut av munnen og man sitter duknakket for ikke å akjelve av maten underveis - da ryker matlysten.
Det verste er at det antagelig er meg som legger mest merke til det. Akkurat som når jeg ikke blir hørt, fordi jeg ikke evner å gjøre meg hørt. Det stilles spørsmåltegn ved ting jeg vet, fordi det hefter en slags inkompetanse ved sykdom. Ikke bare sårer det, det gjør meg eitrende forbanna - og det må jeg bite i meg fordi jeg føler meg så prisgitt omgivelsene og ikke har ett eneste trumfkort på hånda.
Da er det faktisk en lettelse med 15- og 16-åringer. Der har jeg en viss autoritet. Ennå.
De knekker egg i panna, koker opp vann og lager sjokoladekakedeig på min anmodning og selvironi. Å si ting de ikke vil høre, går ikke - men det har aldri gått med folk i den alderen. Men de vet og jeg vet at tvinge kan man ikke, man kan kun appellere.
Det er ikke like pussig for dem at noen går fra 100 til null, virker det som. De trekker på skuldrene og er glade for at noen lager tomatsuppe eller speiler et egg som de kan hente i pannen selv. At noen ikke går så godt bryr de seg i grunnen ikke om. Jeg vil ikke kalle det selvopptatthet, men en deilig uvitenhet om hva livet kan by på.
Jeg er litt misunnelig på deres letthet og mangel på bekymring. Kan huske den hos meg selv, tenk at man kunne ligge på sofaen og lese en hel dag - uten i det hele tatt å kle på seg. Forhåpentlig kommer denne lettheten tilbake. Akkurat nå føles livet veldig tynget av alvor - bortsett fra noen lettere perioder. De blir heldigvis hyppigere. Ihvertfall når jeg klarer å slippe taket og la ting skje - helt av seg selv.

Mai 2011

Perspektiver

Kjemp for alt hva du har kjært
Dø om så det gjelder
Da er livet ei så svært
Døden ikke heller

Dette verset har kvernet inni hodet mitt lenge. Hva er livet? Og hva er døden? Det kommer an på øyet som ser, på perspektivet.
Når jeg synes slag tar for lang tid, tenker jeg på døden. Men det er jo bare en flørt. Jeg går ned - og opp igjen for å slåss videre. Og hver gang kommer jeg et steg lenger. Tror jeg.
Kanskje går jeg dårligere, men jeg er bedre inni hodet og dobbeltsynet gjør seg bare gjeldende midt på der øynene må samarbeide. I forrige uke måtte jeg ta pause etter halvveis klipping av plen. For et år siden klippet jeg alt i ett krafttak. Merkelig, men sant. Jeg prøver å forstå, men klarer det ikke. Det er litt som da Internettet kom, jeg prøvde lenge å skjønne hvordan ting hang sammen - inntil jeg aksepterte at det kunne jeg ikke.
Kampen er et av bildene vi lever etter jmf. boken "Metaphors We Live by". Jeg opplever det som begrensende, særlig fordi det ligger en skjult bonus i sykdom.
Noen ganger konkluderer jeg med at bonus er en ren ønsketenkning, nesten et slags selvforsvar. Det finnes ikke noe å lære av en slik ulykke. Jeg hater glad-saker av type "lykkelig uten armer" fordi jeg vet litt om hva slik lykke koster. Du kan spørre hvem som helst som nylig har opplevd å bli fravristet noen llusjoner. Du kjemper for alt hva du har tatt som en selvfølge. Til livet forlanger: Rykk tilbake til start...
Andre ganger er jeg overbevist om det motsatte. Det er her perspektivene kommer inn. Livet ble ikke slik jeg trodde. Hva ble det da? Og hvordan skal jeg snu det til min fordel?
Begge USAs mest fremtredende presidenter i forrige århundre, Francis Delano Roosevelt (FDR) og John F, Kennedy (JFK), hadde personlig erfaring med kronisk sykdom. FDR satt i rullestol etter polio. JFK hadde hormonsykdommen Addisons disease. Begge gjorde en styrke av sin svakhet. Kronisk sykdom ga dem livserfaring og ikke minst innsikt som satte dem i stand til å lese sitt folk og se dem på en annen måte.
Jeg forsøker å finne nye metaforer å leve etter. Det må også de rundt meg. Kampen blir for hard i det lange løp. Det er grenser for hvor lenge jeg orker å trene for å oppøve ferdigheter som ikke kommer. Det er grenser for hvor lenge de orker å se meg på knærne. Det interessante er hva jeg har "fått".
Jeg "slipper" å jobbe - selv om jeg skulle gitt høyre arm for å kunne gå på jobben igjen. Jeg har penger nok, takket være en raus familie. Vår store bragd er at vi fortsatt er fire. Jeg får tid til å tenke, ser mer til ungene mine og har utviklet en helt annen tålmodighet. Ingenting haster. Glem perfeksjon. Jeg har tid til hagearbeid, i det hele tatt: mer tid som jeg selv bestemmer over. Det er en luksus i seg selv, ikke minst når jeg ser det presset mange lever under.
Hvorfor blir vi alltid så opphengt i det vi ikke kan istedet for å nyte det vi har? Livet er bare nå. Da gjelder det å ha de rette perspektivene. Det er en daglig utfordring ikke å henge seg opp i alt som ikke ble slik vi hadde tenkt.

Mai 2011

torsdag 26. mai 2011

Sakte

Jeg gjør ting for fort. Det har jeg alltid gjort. Nå gjelder saaakte.

Det sier W. Han får
meg til å reise meg fra stolen - saaakte. Og sette meg igjen - saaakte. Og så gjøre det igjen og igjen, slik at jeg kjenner hva jeg gjør. Med kontroll. Men uten å tenke for mye.
Jeg har så lett for å gjøre ting fort og hele tiden. Det ligger i blodet. En god ting når jeg er frisk. Da går det unna. Ikke så bra når jeg skal ta det mer rolig og kjenne etter.
Nå er virkeligheten en annen. Å skrive i presens er ren mangel på realitetorientering. Du kan også kalle det optimisme. Jeg gjør alt for å holde på visjonen om en frisk utgave av meg. Og folk står i kø for å fortelle meg hva som er realistisk. Utfordringen er å holde dem på en armlengdes avstand. Derfor velger jeg å omgi neg med de som tror på bedring og fremgang, om så ett museskritt ad gangen..
Selv når jeg prøver å være rask, går det treigt. I vaskekjelleren for eksempel: Det burde være en smal sak å holde tritt med skittentøyet, men neida! Men jeg kan sitte en dag i 1.etasje og grue meg til å gå ned. Når jeg først er nede, prøver jeg å gjøre "alt". Det går jo heller ikke. Og når jeg ser venninner svinge opp med middag, gjeldet det bare å lene seg tilbake og late som ingenting.
Det rareste er at frustrasjonen er en forutsetning for å komme seg videre. Det går ikke uten smerte og gråt og tenners gnissel. Og søvnen følger. I går hadde jeg besøk av en plastisk kirurg som ikke levnet mitt skjeve ansikt stort håp. I dag var jeg lys våken klokken fem! Gråten kom av seg selv, etter at ungene var ute og jeg snakket med C på telefon.
- Skal dette aldri ta slutt? Jeg vingler og fjeset blir bare verre. Det er som en bevegelig blink som aldri kan stoppe, gråt jeg.
Så tre timer og en halv film (happy end) senere: glad som en lerke. Da har jeg fått snakket meg gjennom, notert meg fremgang og tenkt mange ganger at jeg vet best for meg. Stakkars C som må henge med.
Og jeg kan ikke gi opp håpet. Sommeren står for døren. Tiden skal gå sakte Jeg skal sykle. Og finne ut mer om hvem jeg er i ferd med å bli. For det er en annen - på godt og vondt.
- Kanskje du allerede er godt på vei opp? At du som 73-åring kan se tilbake på denne tiden som et steg i riktig retning? Sånt vet man aldri før i ettertid, sa min venninne IL som selv har kjent på livet..
Jeg vet ihverftfall at det er noen man ikke skal lytte til. Takk for alle de som tror, enten det er synspedagog, trener, kiropraktor, venner, foreldre, barn eller ektefelle. For en å komme seg etter krise er som en stor dugnad der alles innsats teller - enten den kommer i form av en sms, research på sykkel, kjærlighet eller behandling. Det er kanskje naivt, men faktum er at vi vet lite om det som foregår i hjernen og dens evne til å heles. Inntil videre velger jeg å stole på egne instinkter - og noen utvalgte som også løfter blikket mot horisonten.

Mai 2011

fredag 13. mai 2011

To år senere

Det har vokst grønske på min nyoverhalte tohjuling og naboene er blitt to år eldre.

Sykdom er et paradoks: du er ute av tiden, den bare hviner forbi - og samtidig har tiden aldri gått så sakte. Det gjør deg til barn og olding. Du er helt i utakt. Fri og opplagt når andre jobber, og sammenkrøllet og sliten når andre har fritid. Toleransen for andre er ikke som før.
I går gikk jeg til butikken med sykkelen som støtte. Området som jeg egentlig kjenner alle detaljer i, føltes nytt og fremmed. For første gang kunne jeg se gater, hager og en og annen kjent. Allerede etter 50 meter kjente jeg gråten i halsen. Men jeg skjønner at jeg må sparke livet igang igjen.
Tårene kom med den lokale snekkeren. Det var som et uventet regnskyll, en liten haglebyge der alle spor fordamper raskt. Han fikset bremsen min, og jeg kunne gå videre.
Etter butikken, to sitroner og en lime, måtte jeg ta en hvil på en benk - som en gammel dame. Da fikk jeg sendt sms og skrytt litt av meg selv. Jeg fikk prompte svar: "Bravo!" "Take care" og "Du tar deg ut - ikke glem å hvile".
Jeg kom meg hjem. Men mer trening ble det ikke. Små skritt tilbake til livet. Banalt å gå til butikken. Men ikke for meg. For meg er det et gigantisk sprang å se at den fire meter høye thuja-hekken er borte, at det bygges uteplasser, plantes om og at de svære granene fremdeles står. Det gjør mitt liv litt større.

Mai 2011

onsdag 11. mai 2011

På sykkel

Min neste sykkel har tre hjul og elektrisk motor. Den har sittet langt inne.
Jada, K har sagt støttehjul og trehjulssykkel lenge, men det har prellet av. De eneste voksne med trehjulssylkkel i min oppvekst var utviklingshemmet.  Noen har nevnt elektrisk rullestol, men en slik ville jeg ikke blitt sett død i en engang. Da heller krabbe på alle fire, selv om jentene synes det ville vært flaut.
Forfengeligheten er grenseløs, og blir bare verre. Samtidig er ikke dette en forhandling, men en forsoning. Og to år er ikke lenge nok.
- Med en slik sykkel ser du ikke hemma ut, sier K. - Bare kul.
Kuk og kul... Involvere NAV for finansiering? Det blåser hun av.
- Du trenger sykkel nå - ikke om tre år.
Trehjulssykkelen er en såkalt ladcykel, dansk, ligner en tradisjonell Christiania bike og oser alternativt i matt svart med plass til to unger eller diverse varer. Den ER kul, den holder balansen med sine to forhjul og den gir meg bevegelsesfrihet.
- Det kler deg å ta litt mer plass, sa min mann etter at jeg hadde beklaget meg over at jeg ikke får la radioen stå på og yppet til krangel om hvordan penger skal brukes.
Arbeidavklaringspenger er flott, men lønn er lønn og den også bidrar til bevegelsesfriheten. Men når sant skal sies er pengene mer et tema for meg enn andre. Det er resultatet av mer enn 20 år med egne penger.
Overskuddet til krangel er et friskhetstegn kanskje? Inni hodet ser jeg meg cruise på skogsveier mens jeg synger og kjenner vind i håret. Bare jeg kan handle og sykle til trening, skal jeg være glad.
- Du bør nok øve litt, sier K uten å fortrekke en mine.
"Litt" er nok en underdrivelse. Min mor er mer skeptisk. Ikke bare fordi den koster flesk, men fordi tanken på en slagrammet datter i trafikkulykke er mer enn hun orker å forestille seg.
- Hva er forskjellen på en slik sykkel og en elektrisk bil, egentlig?
Hun lar spørsmålet henge i luften til det blir en kommentar - og jeg må tenke meg om en gang til.
Det kan være at trehjulssykkel ikke er en god Ide. På den annen side er det å utvide repertoaret. Det er å tro på endring. Og det kan jeg ikke la gå. Alt er bedre enn det lille livet jeg lever nå.
Jeg tenker at jeg er midt i en prosess. Jeg vet ikke hvor det ender, om det ender. Alt må prøves først. Og jeg gleder meg mest til kappsykling i oppoverbakke. Må bare øve meg litt først.
Mai 2011

mandag 9. mai 2011

Til en survivor

Ikke alle overlever slag. I USA kalles du "stroke survivor".

Her hjemme er du "slagrammet". Det sier mye om skjebne og pågangsmot.
- Da du døde... tok mannen min seg i å si forleden.
Han rettet seg selv, men - som vanlig - ligger kommentaren snublende nær sannheten. Jeg er nok død. Men jeg lever, nesten som en slags kongelig høyhet som du ikke kan bli kvitt uten revolusjon..
I går møtte jeg en annen dronning. Hun ligger halvannet år etter meg i løypa, men jeg kjente meg igjen. Essensen av henne var så sterk. Den slo gjennom i glimt.
Nettopp denne følelsen av tidvis tilstedeværelse forbinder jeg med slag. Hjernen jobber på spreng og må ta pauser.
Uten egentlig å si noe ga hun meg klar instruks om å jobbe med diksjonen. Hun ville hjelpe meg! Som syk må du ta imot så mye hjelp at det gjør godt å bidra.
Vi har barselgrupper og sorggrupper og AA. Egentlig burde vi starte en sykdomsklubb - der vi møtes for å minne oss om alt vi kan og lære av hverandre. Med de få jeg vet om kan vi både danse, lage mat, gro stauder, skrive, gjøre regnskap og snakke. Gråtingen kommer av seg selv!
Det lille glimtet ga meg også enda større beundring for hennes mann - og min mann - som på et vis blir mer rammet fordi de ser mer, og ser det mennesket de elsker bli slått til pinneved. Det er møysommelig arbeid å sette bitene sammen - og krever sin mann. Men det hjelper at essensen er der. Det gir retning. Og retningen er henne - eller meg.
Nå er det ikke sikkert at retningen blir den samme som før. Hvis ikke et slag forandrer deg, er det ingenting som gjør det - og det i seg selv burde være et faresignal.
Hva som blir veien kan ingen si. Her må vi kappe hodet av en drage om gangen. Men gi oss kan vi ikke, det er døden. Vi er overlevere. Kanskje det vil koste en arm eller et bein. Det viktigste er å ta vare på essensen. Lytt og let etter den. Vi kan ikke leve uten.

Mai 2011

lørdag 7. mai 2011

Gjennombrudd

En morgen sent i påsken våknet jeg og oppdaget at to rynker i pannen hadde beveget seg en centimeter mot høyre. Yess! tenkte jeg.

Så enkelt var det naturligvis ikke. Rynkene i pannen gikk ikke helt til høyre, slik jeg hadde forventet. Istedet oppdaget jeg at jeg så smått kan rynke på høyre side av nesen og se en bitteliten bevegelse i høyre nesebor. Hurra! Men livet blir aldri slik jeg har tenkt. Det tror jeg ikke det blir for noen.
En jeg kjenner mistet sin far helt plutselig. Derfor kom det aldri til noe oppgjør.
En annen ble skilt, fikk slag og ble enke på en, to, tre. Som hun sa - antakelig med et skjevt smil - etter en vellykket forhandling etterpå: - Jeg er vel den eneste her med legeattest på at hjernen virker.
Det føler jeg sterkt at den gjør hos meg også. Inni meg er jeg ikke i tvil om at det har skjedd et gjennombrudd, selv om faren min sier at jeg lurer meg selv. Ikke bare har jeg lurt meg inn i min manns drømmer, jeg kan få pepper av min yngste og med et smil si at hun får holde på så lenge det er mulig. Jeg har vært - og delvis er - nede for telling, men jeg vet at jeg vil være på beina før vi har kommet til ti.
Det hender fortsatt at jeg blir overmannet av tristhet når jeg oppdager hvor lekende lett ting gjøres, enten det hakkes grønnsaker, gås eller snakkes. Jeg slurer, vingler og søler. Men «this too shall pass».
I dag har jeg bakt sjokoladekake, nesten uten eggeskall og søling. I går reiste jeg meg fra sittende på gulvet til stående uten å bruke armer. At jentene kan gjøre det samme uten å tenke seg om, var selvsagt en strek i regningen, men jeg gleder meg over fremskrittet like fullt.
- Ikke glem at fremskritt når det gjelder trening kommer i rykk og napp, advarer W.
Jeg hører hva han sier, men det gir jeg blanke i. Det gjør egenlig han og min far også. Det eneste som teller er opp og frem. Ikke tenke for mye, men glede seg over alle gjennombrudd.

Mai 2011