«Jeg er overrasket over hva det innebærer ikke lenger å bli oppfattet som A4. Skeivt tryne, dårlig syn og hørsel og manglende balanse er i beste fall eksentrisk. Mest tankevekkende av alt er at jeg verken er den første eller siste som gjennomgår en livsendring, at folk gjør det hele tiden av mange forskjellige årsaker. Det eneste jeg vet er at alt går over.»

fredag 31. august 2012

Etter den søte kløe

Denne uken har jeg fått nok en påminnelse om at det ikke finnes snarveier.

Jevnt og trutt og tappert er tingen. Det burde jeg visst før jeg dro med IA til Ikea. Det beste med henne er at hun lar meg løpe linen ut og hjelper meg slik at jeg tror jeg gjør ting selv.
Da vi kom til sengeavdelingen måtte jeg sette meg - til tross for at vi begynte besøket med lunsj og jeg holdt balansen takket være en bredbent handlevogn. Jeg hadde glemt hvor travel Ikea kunne være med småunger og mødre og håndverkere og eldre par som går vidøyd omkring blant allle tingene og drømmen om et lykkelig liv. Det hadde de hatt denne dagen da kake og kaffe var et høydepunkt etter at matpakken var spist og papiret krøllet sammen.
- Norge har glemt nøysomheten, sa jeg da jeg bladde gjennom D2, Dagens Næringlivs fredagsbilag, noen dager senere. Synet av dette uforstyrrelige ekteparet som garantert ikke kjøpte noe, har forfulgt meg siden.
Jeg har lært meg å elske nøysomheten. Ikeas katalog blir legemliggjøringen av underholdning og shopping. Den holder liv i drømmen om vellykkethet til tross for at ingen av møblene passer i et vanlig hjem. Gad vite hvor mange ganger jeg har løpt rundt i varehuset og kjøpt ting jeg ikke trengte. For all del, det gjorde jeg denne dagen også, ikke løpe rundt men sitte og gå gjennom selvbetjeninngskassen med varer jeg ikke trengte.
Men der sto han: mannen som var verdt hele besøket.
- Du har hatt slag, ser jeg, sa han og smilte med hele seg. - Tren og tren, så går det over.
Begeistringen hans var smittsom - og sann. Han gledet seg genuint.
Ja, det er to skritt frem og ett tilbake. Ikea var to frem. Det er tre år siden sist. Resten av uken føltes mer som ett tilbake. Men jeg lever lenge på det ene skrittet frem. Nummer to er innen rekkevidde. Og slik bare fortsetter det.

onsdag 22. august 2012

Tilværelens letthet

Ny høst er alltid fylt av forventning. Denne høsten med en letthet jeg hadde glemt.

Fra å være en rigid stålfjær med jernvilje har jeg blitt mykt ettertenksom og ikke fullt så skråsikker. Jeg faller ikke som en stokk, men har endelig lært å sige sammen. Slappe av.
Jentene har hatt første skoledag uten dramatikk. Det er strieskjorte og havrelefse - og jeg trenger ikke å ha en finger med i alt. De klarer seg fint (ja, nesten bedre) uten innblanding fra meg. Men å SE dem er fremdeles min oppgave. Heldigvis.
Livet har vært uendelig nærsynt. Som barn lever du tett med dine umiddelbare behov. Som ungdom er du fortsatt fylt av deg selv. Med tiden lærer du å lese andre. Du er fortsatt den samme brikken - men puslespillet rundt deg blir større og større.
Når store endringer skjer i livet, stopper alt opp eller går tilbake, tror jeg. Tenk bare hva en skilsmisse gjør med perspektivet til en som ikke gjør det frivillig. Fornuftige mennesker gjør en større endring om gangen. Hvis du kommer over kneika, øker innsikten. Godt voksne folk jeg kjenner har en ro og tålmodighet jeg nesten blir misunnelig på, og jeg kjenner at noe av den siger innpå meg. Jeg ser mer og mer av puslespillet, av de som gikk foran og de som kommer etter.
Fascinasjonen for historie kommer med alder, nesten som mennesker ser etter mønstre i sitt eget liv. Jeg tror ikke alltid det er bevisst, interessen bare ligger der og venter på de som blir gamle nok.
- Begravelser er interessante, sier min mor. - Da har du fasitsvaret.
Fasitsvaret. Det får du ikke på eget liv. Du bare lever og så er det slutt.
I går fikk jeg spørsmål om jeg kommer til å gi ut flere bøker, om jeg fortsatt tror at jeg blir frisk.
Jeg svarte som sant er, at jeg ikke vet, at ingen vet, at jeg skriver, at det kan bli en bok eller kanskje ikke, men at svarene vil gi seg i marsjen.
- Har du alltid vært åpen? lød et annet spørsmål.
Tja. Jeg tror ikke at jeg er spesielt åpen, men jeg tror på å dele erfaring. Det har jeg alltid gjort. Sannhet er et flyktig fenomen. Det som er sant det ene øyeblikket er ikke nødvendivis sant det neste. Mer enn noensinne ser jeg livet som en flytende prosess. Jeg, ingen, kan bli hva vi har vært. Alle erfaringer farger oss. Spørsmålet er mer hva som er neste trekk.
Jeg synes at livet er lettere enn på lenge. I går stoppet jeg opp og tok telefonen på vei inn til butikken. Jeg klarte å snakke sakte og relativt forståelig, samtidig som jeg stod stille med stokk. I dag spiste jeg på kafe alene og gikk på do. Det føles som skritt i riktig retning.

søndag 19. august 2012

Bæsjeknekken

Sykdom har tatt rotta på mye. Forfengeligheten lever i beste velgående.

Det var en tid da jeg ga blaffen i om ganglaget ga inntrykk av at jeg hadde bæsja i buksa. Så sa min elskede det magiske ord "bæsjeknekken". Da rettet jeg ryggen - og oppdaget at balansen også sitter der.
I ryggen altså.
Hvis jeg klarer å ha hele foten i bakken uten å krumme tærne, går det et signal videre til hoftene. Og dersom jeg klarer å hvile der og samtidig ha rygg, nakke og hode rett over, har jeg øyeblikk av balanse. Jeg tviler ikke på at noen har fortalt meg det før. Men jeg har ikke vært mottakelig.
Min akupunktør i Boston satte nåler i skalp og ansikt uten å nøle.
- Nålene slipper til dine egne helende krefter. I de tre årene som er gått siden slaget har kroppen funnet seg til rette med en ny - og skjev - balanse. Nå må du rette deg opp og gjenvinne din egen balanse. Den kommer, sa han selvsikkert.
Det var morgener jeg våknet til mitt eget ansikt, men det antok sin gamle skjevhet utover dagen. Bæsjeknekken kommer av seg selv. Så også stabbingen
- Stokken er kun et hjelpemiddel, sier W og tvinger meg i sirkel til venstre og høyre. Han viser meg hvordan jeg skal bli kjent med stokken og bruke den til trening.
- Gå sakte, ta små skritt og ikke len deg på stokken, befaler han og holder heisdøra.
At jeg begynner å bli bedre, kan jeg høre på tonen. Han er jo en snill fyr, men ikke dumsnill, og det er som han vet hvor langt jeg kan tynes.
Det tror jeg er vanskeligere for min ektefelle. C har definitivt evnen til å være morsom og usentimental. Samtidig er tre år med meg på knærne (bokstavelig talt) mer enn de fleste kan tåle. Han må lokke og lure, for min motstand er stor.
På den annen side er jeg ganske sikker på at jeg er over det grøvste. Jeg fikk en oppmuntrende melding fra en gammel venn. Hans søster hadde kommet i snakk med en dame ved et basseng i Spania. Hun hadde fått slag i en alder av 30 år. Det tok henne ti år å komme til hektene etter hjerneblødningen. Mitt tidsperspektiv utvider seg stadig.
Tenk så hardt arbeide - og for en erfaring å ha med seg. En bæsjeknekk blir for bagatell å regne. Det beste ved den er at jeg kan merke at den er der - og le. Jeg er ikke den første og ikke den siste til å få livet snudd på hodet. Men jeg er godt på vei til livet etterpå.

onsdag 8. august 2012

Lykke

Kan et liv prisgitt andre være verdt å leve?

Ja.
Men samtidig kan jeg forstå at noen i sin fortvilelse velger å avslutte. Å velge døden er å ta kontroll over sitt eget liv når det synes umulig.
Jeg har vært inne på temaet før, kan huske en kommentar jeg skrev om en svensk fyr som valgte å reise til Sveits for å ta livet av seg. Han hadde blitt lam fra halsen og ned etter en trafikkulykke og var totalt prisgitt sine nærmeste og betalte hjelpere.
En tidligere kollega tok sitt eget liv etter slag nummer to. En amerikansk mann jeg leste om hadde blitt utstyrt med et våpen av en god venn. Og den skulle han bruke når tiden var inne. Og slik kunne jeg fortsette. Jeg skal ikke kokettere med at jeg var inne på tanken, men at det fysiske har en konsekvens for psyken og vice versa er jeg ikke i tvil om.
- Hvis jeg hadde kunnet bestemme da jeg fikk diagnosen multippel sklerose, hadde jeg vært død forlengst, sa den tidligere lederen av MS-foreningen til meg under et intervju i 1997.
Å ta ansvar for sin egen død er mer enn de fleste av oss orker.
I mitt liv har jeg møtt mennesker som har trosset helsemessig motgang og LEVD slik de aldri har levd før. De har gjort ting med større intensitet og vært mer åpne for hva livet byr på. I dag plukket jeg bønner i min fars drivhus. Deretter satt jeg meg på trappa for å skjære hode og hale av bønnene. Det gikk ikke fort, men fort nok for min nevø på to år som en etter en la bønnene i en bolle. Det ga meg en intens lykkefølelse og ham et litt større ordforråd, i tillegg til rikelig anledning til å røre litt i bollen.
Tull og tøys selvsagt, men like fullt en beskjeftigelse full av mening - ikke minst for mine foreldre som så meg le i underbuksa (langbukser i drivhus er ikke en god ide) og min søster som fikk noen uforstyrrede minutter. Men jeg spør meg om det er redselen for å ligge andre til last er årsaken til at noen velger døden.
I vårt priviligerte samfunn er det å gå ned for telling fysj. Ikke skal du trenge NAV og ikke skal du forårsake smerte for din familie og dine venner. Er du i jobb igjen, spør mange. Nei, må jeg si, og jeg vet sant og si ikke om jeg kommer dit. Det er det første gang jeg sier høyt. Men spør du meg hva jeg egentlig tror, vet jeg ikke hva jeg skal svare. Jeg kan jo ikke tro at jeg ikke skal gjenvinne balansen. Fordommen om at en må klare seg selv er kanskje mest seiglivet hos den det gjelder. Det letteste er å gi seg, men det er også det vondeste for andre. Å stå i det er noen ganger så smertefullt at det ikke er sant.
Jeg er heldig. Det er mange som har hjulpet meg over kneika, ikke minst mine nærmeste. Nå har jeg endelig kommet dit at jeg ser deres sorg og smerte. Den er minst like reell som min og også en del av bildet.
Jeg er ferdig med det grøvste og kan le igjen. Mitt skeive ansikt er ikke like fremmed og jeg kan se sammenhengen mellom utslitthet og gråt. Tiden har lært meg å beherske mitt nye liv.
Nå er det min tur til å hjelpe - på en annen måte enn før. Ikke ved å være rask, men ved å holde fakkelen høyt og vise min egen krokete sti. Det er det jeg kaller lykke.